Phoenix Nightingale, 32 anni, vive nel Minnesota e da oltre 30 anni convive con la “porfiria acuta intermittente”, una rara malattia metabolica. Questa condizione, che non è un’allergia alimentare, può scatenarsi in seguito all’assunzione di alimenti contenenti zolfo, come l’aglio, e i sintomi includono dolore intenso, emicrania, costipazione e vomito prolungato. La malattia è conosciuta come la “malattia dei vampiri” poiché si sospetta che Vlad III, il Conte Dracula, fosse affetto da questo disturbo, ispirando le leggende sui vampiri e il loro avversione per l’aglio e la luce solare.
Phoenix ha vissuto per anni attacchi di vomito e crisi neurologiche, con oltre 480 episodi nella sua vita. La diagnosi è avvenuta solo l’anno scorso, dopo un lungo periodo di sofferenza e ricerca di risposte. Ha descritto la sua esperienza come peggiore del parto, con attacchi che possono durare anche 40 ore, durante i quali ha vomitato ininterrottamente e ha perso conoscenza. La gestione della sua condizione richiede un’attenzione rigorosa a ciò che mangia; ad esempio, non consuma più aglio e evita anche altri alimenti come l’uva rossa, la soia, l’alcol e il caffè.
La vita sociale di Phoenix è complessa; mangiare al ristorante risulta difficile a causa della presenza comune dell’aglio nei piatti. Quando esce a cena, si sente sopraffatta dall’incertezza riguardo alle opzioni disponibili, tanto da piangere alla vista del menu. Inoltre, la rarità della sua malattia rende complicato trovare medici esperti, costringendo spesso i dottori a cercare informazioni sulla sua condizione online.
Phoenix ha deciso di condividere la sua storia per dare voce a chi soffre della stessa malattia, sperando di sensibilizzare l’opinione pubblica e contribuire a un cambiamento nel sistema medico, affinché venga prestata maggiore attenzione alle diagnosi delle malattie misteriose e ai bisogni dei malati cronici. La sua testimonianza è un appello alla comprensione e alla sensibilità nei confronti di condizioni rare e invalidanti.
