Il quarto rapporto del Censis, realizzato in collaborazione con Aima e supportato da Roche S.p.a., mette in luce come la pandemia di Covid-19 abbia modificato il profilo dei pazienti affetti da Alzheimer. Oggi si riscontra una prevalenza di pazienti più giovani e recentemente diagnosticati, molti dei quali sono attivi nel mondo del lavoro. Anche i caregiver, generalmente tra i 46 e i 60 anni e per il 55,3% occupati, hanno subito ripercussioni lavorative significative. La malattia mostra un chiaro divario di genere, con il 62,2% dei pazienti e oltre il 70% dei caregiver di sesso femminile.
L’indagine ha anche incluso un campione di persone con disturbo cognitivo lieve (Mci), evidenziando come il supporto familiare sia diminuito. Oggi, un caregiver su cinque non riceve alcun aiuto, e c’è una riduzione di chi può contare sul supporto di familiari. Questo porta a un incremento del carico assistenziale sui caregiver, che spesso si sentono soli (68,3%) ma continuano a percepirsi utili (84,9%). La situazione crea tensioni anche tra i familiari e, nonostante il 41,1% delle famiglie ricorra a badanti, la maggioranza dei caregiver non ha una valutazione positiva per l’assistenza pubblica che ricevono (solo il 36,2%).
Particolarmente preoccupante è il divario territoriale: più della metà dei pazienti (53,3%) non ha mai consultato un Centro per i disturbi cognitivi e le demenze, con una copertura inferiore al Sud Italia. Il tempo medio per ottenere una diagnosi è aumentato leggermente, passando da 1,8 anni nel 2015 a 2,0 anni nel 2023. I pazienti con disturbo Mci, sebbene più giovani (età media 71 anni), non mostrano una prevalenza femminile come nell’Alzheimer. Il loro accesso ai servizi sanitari è limitato, ma molti segnalano una buona soddisfazione verso le cure ricevute. Tuttavia, si percepiscono difficoltà nella vita quotidiana e un forte desiderio di sostegno, che spesso è fornito dalla famiglia.
In generale, le famiglie colpite dall’Alzheimer si trovano ancora in una condizione drammatica, come sottolineato dai rappresentanti di Aima e Censis, evidenziando la continua necessità di migliorare l’assistenza e il supporto per pazienti e caregiver.