Da più di 30 anni, Phoenix Nightingale, 32 anni e mamma di due figli, vive come un Dracula moderno, rivelando la sua difficile condizione di salute. Dopo anni di attacchi di vomito, crisi neurologiche e ricoveri, ha scoperto che la causa principale dei suoi problemi è l’aglio, che per lei potrebbe addirittura risultare fatale. La malattia di cui soffre è la “porfiria acuta intermittente”, una rara patologia metabolica che genera sintomi invalidanti come dolore intenso, emicrania, costipazione e vomito prolungato. Questa condizione è soprannominata “malattia dei vampiri” poiché si sospetta che Vlad III, il conte Dracula, potesse essere affetto da essa, da qui l’associazione con i vampiri che odiano l’aglio e la luce del sole.
Phoenix ha deciso di parlare della sua esperienza per sensibilizzare le persone affette da simili disturbi, affinché non si sentano isolate. La donna vive in Minnesota e ha dovuto adattare completamente la sua dieta per evitare alimenti contenenti zolfo, che se ingeriti in quantità elevate possono scatenare attacchi fatali. Ha descritto come i sintomi possano manifestarsi improvvisamente o iniziare settimane prima di un attacco. “Faccio molta attenzione a ciò che mangio e prendo solo cibi sicuri”, ha affermato, specificando che l’aglio è completamente escluso dalla sua alimentazione poiché può provocare episodi pericolosi.
Nightingale ha sperimentato oltre 480 attacchi nella sua vita mentre cercava una diagnosi, ricevuta solo un anno fa. Ha confrontato il dolore degli attacchi con quello del parto, affermando che è molto più intenso. Questi episodi, caratterizzati da vomito incessante e perdita di coscienza, rendono difficile anche le cene al ristorante, poiché l’aglio è un ingrediente comune. Inoltre, Phoenix deve evitare anche altri alimenti come l’uva rossa, la soia, l’alcol e il caffè. La rarità della sua condizione rende complicato trovare medici esperti, e spesso i dottori devono cercare informazioni online sulla sua patologia.
Ora, la sua speranza è di contribuire a cambiare il sistema medico per garantire diagnosi più efficaci per malattie misteriose e problemi cronici.